Mikołaj dostał nowe serce na swoje urodziny. Matka opowiedziała historię walki o życie chłopca
Mikołaj miał 7,5 miesiąca, kiedy trafił do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. Wyszedł z niego, kiedy miał już ponad dwa lata. Z nowym sercem, które dostał na urodziny. I z nową szansą na życie. O walce o życie syna opowiada wdzięczna rodzicom dawcy Maja Węgierska, matka.
PAP: Ile punktów w skali Apgar dostał Mikołaj, kiedy się urodził?
Maja Węgierska, mama Mikołaja: Okrągłe dziesięć. Wydawało się, że wszystko idzie wspaniale, dziecko przybiera na wadze, doskonale się rozwija, dużo lepiej niż jego starszy braciszek Oliwier, który przyszedł na świat miesiąc wcześniej i po urodzeniu pewien czas spędził w inkubatorze. Nic nie wskazywało na to, że Mikuś jest chory – miał apetyt, dobrze, zdrowo wyglądał.
Jednak w pewnym momencie przestał jeść, a był karmiony piersią, zaczął gorączkować, więcej spał. Pomyślałam, że zęby mu idą. Poszłam więc z nim do pediatry, bo niby ząbkowanie to normalna rzecz, ale takie małe dziecko szybko się odwadnia.
Lekarka zleciła badania moczu i krwi. Zauważyła także, że Mikołaj jakoś dziwnie oddycha, więc skierowała nas do mławskiego szpitala, gdzie okazało się, że dziecko ma zapalenie układu moczowego i na nie pierwotnie było leczone.
PAP: Na początku nic więc nie wskazywało na kłopoty z sercem.
M.W.: Później okazało się, że były pewne symptomy, tyle że na początku dla nas niezrozumiałe, a więc niewidoczne. Już podczas pierwszej nocy z Mikołajem w szpitalu musiałam go nosić, nie chciał spać, nie chciał leżeć – jak dziecko ma chore serduszko, to jednak w pionie mu lepiej się oddycha.
Rano, podczas obchodu, Mikołaj szalał na łóżku, więc myśleliśmy, że dochodzi do siebie, bo dostał antybiotyk. Jednak po dwóch godzinach tego szaleństwa zasnął i nie sposób było go obudzić, minęły cztery godziny, a dziecko nie reagowało. Medycy zaordynowali rentgen klatki piersiowej i wtedy okazało się, że w tym malutkim ciałku jest wielkie serce. Ta wada to kardiomiopatia rozstrzeniowa (DCM), choroba, w której mięsień sercowy się rozszerza i słabnie, co prowadzi do obniżonej zdolności serca do pompowania krwi.
Ja wtedy nawet nie byłam w stanie wypowiedzieć nazwy tej choroby. Długo nie mogłam wyjść z szoku.
PAP: Mikołaj trafił do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. Czy wtedy lekarze powiedzieli pani i mężowi, że najmłodszy synek potrzebuje przeszczepu serca?
M.W.: Na początku lekarze mieli inne pomysły na terapię, ale najpierw musieli go doprowadzić do takiego stanu, żeby Mikuś był w stanie przeżyć niezbędne badania typu tomograf, rezonans, bo trzeba je było robić w znieczuleniu. Syn był już wtedy w złym stanie, jego serce miało 10 proc. wydolności, trzeba było dziecko zregenerować.
Po badaniach postanowiono przeprowadzić zabieg bandingu – polega on na operacyjnym zwężeniu pnia tętnicy płucnej opaską, która miała za zadanie powiększyć i zmusić prawą komorę do większej pracy, przy czym odciążyć lewą i pomóc się jej zregenerować. Mikołaj nie miał wtedy nawet roczku; właśnie do pierwszego roku życia dziecka można go wykonać w przypadku tej choroby.
Niemal skakaliśmy z radości, bo stan Mikołaja zaczął się poprawiać, procenty wydolnościowe małymi krokami szły w górę, ale potem przyszła przeklęta arytmia i wszystko runęło. „Teraz jedynym ratunkiem dla Mikołaja jest przeszczep serca” – usłyszeliśmy od lekarzy.
Serce synka było tak bardzo zniszczone, że aby miał szansę doczekać do transplantacji, trzeba było wszczepić mu sztuczną komorę typu Berlin Heart. Mikołaj miał wtedy rok i trzy miesiące.
PAP: Co myśli i czuje matka, kiedy dowiaduje się, że jej dziecko potrzebuje nowego serca?
M.W.: Ogromny strach. Ale potem odezwał się instynkt walki; myślałam tylko o tym, żeby żył, żeby przetrwał. Jednak te 10 miesięcy, kiedy Mikołaj był podłączony do sztucznej komory, wspominam jako najgorsze chwile mojego życia.
Zmienialiśmy się z mężem co 24 godziny, żeby czuwać nad małym, każda noc była nieprzespana. Wiedzieliśmy, że sztuczna komora oznacza ogromne ryzyko zakrzepu, wylewu, zakażenia, krwawienia… Coś złego mogło się wydarzyć każdej nocy, coś, czego Mikołaj by nie przetrwał, już nigdy nie wróciłby z nami do domu; mógł nie dożyć do przeszczepu. Zwłaszcza, że nie tylko lewa komora jego serca była chora, prawa także była już bardzo osłabiona.
PAP: Czyli całe serce było w złym stanie. A jak Mikołaj znosił pobyt w szpitalu i tę komorę przytroczoną do jego ciała?
M.W.: Obawialiśmy się, że Mikołaj, który jest bardzo żywym dzieckiem, może zepsuć urządzenie, gdyż jak inne dzieci, o czym opowiadali nam lekarze, będzie chciał ją brać do rąk, majstrować przy niej, bawić się. Ku zdziwieniu wszystkich Mikuś zupełnie się nią nie interesował, jakby uznał ją za część swojego ciała, jak gdyby miał trzecią nogę.
Na szczęście nie musiał leżeć, więcej siedział; próbowaliśmy go spionizować, ale nie chciał. Jednak ta komora swoje ważyła i mieliśmy wrażenie, że to go blokowało. Później kupiliśmy mu "jeździk", bo trudno to nazwać rowerkiem, więc zaczął na nim szaleć, jeździł po szpitalnym korytarzu, a za nim komora, też na kółkach. Trzeba było pilnować, żeby ani Mikusiowi, ani komorze nic się nie stało.
PAP: Poważna choroba dziecka, przy którym trzeba czuwać non stop, to ogromny stres, presja, zburzenie całego porządku życia. Jak daliście sobie z tym radę?
M.W.: Sama nie wiem. To się działo niejako z automatu, po prostu maksymalnie skupialiśmy się na dzieciach – Mikusiu i prawie już 5-letnim Oliwierku, mało myśleliśmy o sobie.
Wydaje mi się - w takiej sytuacji, w jakiej byliśmy - to dużo siły dodawały nam dzieci; żeby przetrwać dla nich, żeby dać radę i nie tracić nadziei. Dla Mikołaja i Oliwierka.
Musieliśmy całą rodziną przenieść się z Mławy do stolicy, zamieszkaliśmy, razem z babcią, w Fundacji Ronalda McDonalda - to miejsce, które pomaga rodzinom dzieci hospitalizowanych w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM. Dom położony jest 150 m od szpitala, co było dla nas ogromnym wsparciem przez ten długi czas, mogliśmy całą rodziną być razem, wspierać się nawzajem i być przy Mikołaju.
Na szczęście przełożeni męża, znając naszą sytuację, byli bardzo przychylni, wspierali, za co jesteśmy wdzięczni. Nie było łatwo, ale daliśmy radę. Najważniejsze, że Mikuś żyje.
PAP: Bardzo długo trwały poszukiwania serduszka dla niego.
M.W.: Wiedzieliśmy, że tak będzie, lekarze nas uprzedzili, że trudno jest o narządy od małych dawców. Często rodzice nie wyrażają na to zgody; rozumiem, że taka decyzja nie przychodzi łatwo. Natomiast ci, którzy podejmują decyzję o oddaniu organów swojego dziecka, żeby ratować inne dzieci są dla nas ludźmi o wielkich sercach i będziemy im wdzięczni do końca życia. Myślę o nich cały czas, dzięki ich odwadze i wspaniałomyślności nasz synek żyje.
PAP: Transplantacja poszła gładko?
M.W.: Tak, choć na drugi dzień rano Mikusiowi zrobiono kolejną operację, było zagrożenie życia, stan synka był bardzo, bardzo ciężki, ale lekarze i Mikołaj dali radę jako drużyna. Operowali go prof. Mariusz Kuśmierczyk i dr Michał Buczyński. Podobno bohaterowie nie istnieją, choć dla nas tak! To jest właśnie tych dwóch mężczyzn.
Co ciekawe, kiedy Mikołaj leżał na OIOM-ie po operacji i przychodziliśmy go odwiedzać, wydawał się obrażony – odwracał głowę, nie chciał przyjmować od nas jedzenia. Ale kiedy wrócił na normalny oddział, dosłownie po trzech godzinach wszystko wróciło do normy, uśmiech nie schodził z jego twarzy i tak zostało do dziś. To utwierdziło mnie w przekonaniu, że rodzic jest najlepszym lekarstwem dla dziecka.
PAP: Jak się jak się teraz czuje Mikołaj? Dochodzi do siebie?
M.W.: Bardzo dobrze, właśnie wróciliśmy z kontroli i na echu serca bardzo dobrze to wszystko wygląda. Wprawdzie po przeszczepie Mikołaj miał problemy z nerkami, był przez jakiś czas dializowany i jeszcze nie jest tak, jak powinno w stu procentach, ale cały czas lekarze są uważni, małymi krokami idziemy do przodu.
PAP: Chłopak robi postępy.
M.W.: Tak, niesamowite. Wprawdzie jeszcze nie staje sam na nogi, wymaga rehabilitacji, ale postanowiliśmy dać mu miesiąc spokoju, żeby odpoczął po tych 17 miesiącach w szpitalu, kiedy każdego dnia ktoś coś przy nim robił – badania, pobieranie krwi etc., dla niego wielki stres. Niech więc sobie trochę odetchnie.
Jak wróciliśmy ze szpitala do domu obawiałam się, że Mikołaj będzie wystraszony, w końcu tak długo go tu nie było; nawet nie wiedział, czym jest dom, nie pamiętał. Tymczasem od pierwszych chwil był radosny i uśmiechnięty, jakby wiedział, że wrócił do siebie. I już na drugi dzień zaczął "jeździć" na pupie po całym mieszkaniu.
Ale powiem pani, że jak, już po transplantacji, po raz pierwszy wzięłam go na ręce, tak normalnie, bez przejmowania się sztuczną komorą i tymi wszystkimi rurkami, kablami, przytuliłam, to miał w oczach czysty strach, złapał się mnie bardzo mocno, że aż szczypał przez bluzkę. Myślę, że to efekt dziesięciu miesięcy braku bliskiego fizycznego kontaktu z mamą i obaw, co się dzieje. Oczywiście mogłam brać go na ręce, ale to nie było to samo. Dla mnie to była męka.
Teraz Mikuś się uśmiecha, jeszcze bardziej niż przed przeszczepem. Po prostu zaczął nowe życie i do niego się śmieje. Jakby dziękował za drugą szansę.
PAP: Jaki jest stosunek starszego brata do Mikołaja?
M.W.: Na początku było trochę zazdrości, ale się wcale nie dziwię, jednak przeżył 17 miesięcy jako jedynak, choć zabieraliśmy Oliwierka, jak tylko było można, do brata do szpitala. Najdłużej nie widzieli się przez pięć miesięcy, ale jak już się spotkali, to ich buzie wypełniało szczęście.
Ale to się już skończyło, Oliwier jest kochającym bratem, bardzo pomocnym. Jak Mikołaj mówi "pić", to zaraz szuka bidonu. Jak mały się uderzy i zaczyna płakać, biegnie go pocieszać i całować.
PAP: Mikołaj do końca życia będzie musiał brać leki immunosupresyjne, zapobiegające odrzutowi przeszczepu przez organizm?
M.W.: Tak, podobnie jak to, że już zawsze będzie musiał przestrzegać diety, unikać cukru, bo dzieci po przeszczepie mają skłonność do cukrzycy i nadciśnienia. Ale to niewielka cena za życie. Będziemy dbali o ten nasz skarb najlepiej, jak będziemy potrafili.
Rozmawiała: Mira Suchodolska (PAP)
mir/ jann/ grg/
