2020-11-07 07:33 aktualizacja: 2020-11-07, 14:33
założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci dr hab. n. med. Tomasz Dangel. Fot. PAP/Marcin Obara
Kontynuacja ciąży w przypadku rozpoznania wady letalnej nie jest uporczywą terapią. Donoszenie ciąży nie wiąże się z cierpieniem chorego dziecka. Ciąża taka nie jest sztucznie podtrzymywana – powiedział PAP założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci dr hab. n. med. Tomasz Dangel.
Od 22 października przez Polskę przetacza się fala protestów w związku z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego, który orzekł, że przepis tzw. ustawy antyaborcyjnej z 1993 r. zezwalający na dopuszczalność aborcji w przypadku dużego prawdopodobieństwa ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu jest niezgodny z konstytucją.
Opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w okresie pre– i postnatalnym w miejscu ich zamieszkania od 1994 r. prowadzi działające w stolicy Warszawskie Hospicjum Perinatalne, pierwsza w kraju taka placówka. Stara się zapewnić całodobowe świadczenia lekarskie i pielęgniarskie dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonym wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci lub cierpiącym z powodu trudnych do opanowania objawów.
PAP: Na jakiego rodzaju pomoc kobieta w ciąży z dzieckiem z wadą letalną może liczyć w hospicjum perinatalnym, które państwo prowadzą?
Dr Tomasz Dangel: Warszawskie Hospicjum Perinatalne działa w Poradni USG Agatowa, ośrodku referencyjnym kardiologii prenatalnej, kierowanym przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel. Kompleksowa konsultacja obejmuje weryfikację rozpoznania wady letalnej. W przypadku jej potwierdzenia najpierw lekarz wyjaśnia rodzicom, na czym polega wada i jakie jest rokowanie, następnie psycholog kontynuuje konsultację pozwalając matce lub rodzicom – po opanowaniu początkowych emocji – na świadome podjęcie decyzji dotyczącej kontynuacji albo przerwania ciąży.
Omawia z nimi obydwa scenariusze i ich konsekwencje, nie narzucając żadnego rozwiązania. Wyjaśnia, na czym polega domowa opieka paliatywna. Jeżeli rodzice podejmą decyzję pro-life, wtedy matka kierowana jest do odpowiedniej poradni zajmującej się prowadzeniem takiej ciąży, wystawiana jest karta DNR, chroniąca noworodka przed resuscytacją i innymi formami uporczywej terapii, zawiadamiani są położnicy i neonatolodzy w szpitalu, gdzie planowany jest poród. Ponadto prowadzona jest tzw. szkoła rodzicielstwa przygotowująca rodziców do porodu i opieki nad noworodkiem oraz grupa wsparcia w żałobie.
PAP: Czym jest wada letalna?
Dr T.D.: Wada letalna u dziecka w okresie płodowym lub noworodkowym to: (1) zaburzenie rozwojowe prowadzące do poronienia samoistnego lub zgonu wewnątrzmacicznego; (2) zaburzenie rozwojowe prowadzące do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie, oraz (3) zaburzenie rozwojowe zakwalifikowane do przerwania ciąży zgodnie z obowiązującą ustawą.
Zaburzenia należące do trzeciej kategorii mogą, ale nie muszą, pokrywać się z objętymi kategorią pierwszą i drugą. Jednak we wszystkich trzech sytuacjach wada bezpośrednio lub pośrednio okazuje się letalną.
PAP: Gdzie jest granica między prowadzeniem ciąży z dzieckiem z wadami letalnymi a uporczywą terapią? Czy można w ogóle o tym mówić?
Dr T.D.: Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Donoszenie ciąży nie wiąże się z cierpieniem lub naruszeniem godności chorego dziecka (wręcz odwrotnie). Ciąża taka nie jest sztucznie podtrzymywana. Jeżeli dziecko jest niezdolne do życia, jego umieranie po porodzie nie jest przedłużane. Reasumując, określanie kontynuacji ciąży w przypadku rozpoznania wady letalnej mianem uporczywej terapii nie ma uzasadnienia.
PAP: Z jakimi chorobami dzieci najczęściej trafiają do waszego hospicjum?
Dr T.D.: Lista schorzeń pediatrycznych, które mogą wymagać opieki paliatywnej jest bardzo długa. Opracowaliśmy ich katalog i przekazaliśmy niedawno ministrowi Zdrowia w celu nowelizacji obowiązującego rozporządzenia. W 2019 r. w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci leczono 51 pacjentów, 25 z nich miało wady wrodzone i aberracje chromosomowe. Z naszych wcześniejszych badań epidemiologicznych wynika, że w latach 2005-2013 liczba i odsetek dzieci z tymi schorzeniami, leczonych przez hospicja domowe w Polsce, wzrastała od 83 i 19 proc. do 412 i 33 proc.
PAP: W jaki sposób pomagacie dziecku w hospicjum perinatalnym?
Dr T.D.: Przedstawiamy rodzicom alternatywę wobec przerwania ciąży, co wielu przypadkach chroni życie tego dziecka. Opiekę paliatywną dziecko otrzymuje dopiero po urodzeniu na oddziale neonatologii.
PAP: Czy zdarzyła się sytuacja, że udało się uratować życie dziecka, czy to jest raczej złudna nadzieja i chodzi bardzie o to, żeby pomóc, by jak najmniej cierpiało w tym czasie, który mu został?
Dr T.D.: Nie jestem neonatologiem. Jestem jednak przeciwny próbom ratowania życia noworodkom z wadami letalnymi. W standardach perinatalnej opieki paliatywnej przedstawiliśmy skuteczne metody leczenia bólu i duszności u noworodków z wadami letalnymi i skrajnym wcześniactwem.
PAP: Jak długo dziecko może liczyć na pomoc hospicjum?
Dr T.D.: Rozporządzenie ministra zdrowia dopuszcza leczenie przez hospicja dzieci po 18. roku życia. Nasz najstarszy pacjent z wrodzoną chorobą mięśni zmarł w wieku 44 lat. Opiekowaliśmy się nim przez 18 lat. Był bardzo wartościowym człowiekiem, który cieszył się naszym szacunkiem i przyjaźnią. Zmarł w opinii świętości.
PAP: Specjaliści, których dziedzin są najbardziej potrzebni w takich hospicjach?
Dr T.D.: Na rynku pracy jest bardzo mało lekarzy zainteresowanych pracą w hospicjum dla dzieci. Dlatego uważam, że nie należy wymagać od nich specjalizacji, ale kierunkowego i ustawicznego szkolenia w pediatrycznej opiece paliatywnej. Za wskazane i wartościowe uważam dodatkowe staże w zakresie intensywnej terapii i neurologii dziecięcej. W każdym hospicjum powinien być zatrudniony pediatra i konsultant neurolog dziecięcy. Pożądana jest umiejętność wykonywania badań ultrasonograficznych.
PAP: Czego trzeba nauczyć rodziców opiekujących się takim dziećmi?
Dr T.D.: Pielęgnacji, zabiegów rehabilitacyjnych, obsługi urządzeń medycznych, żywienia, podawania leków, oceny bólu i innych objawów, czasem zakładania sondy do żołądka i cewnika do pęcherza, komunikacji z pielęgniarką hospicjum, dbania o siebie (szczególnie dotyczy to snu i wypoczynku), radzenia sobie z przewlekłym stresem, wyczerpaniem, lękiem i bezsilnością, zaakceptowania śmierci dziecka, a potem przeżycia żałoby.
PAP: Na ile pomoc psychologiczna rodzicom, których dziecko umiera jest wystarczająca?
Dr T.D.: W naszym hospicjum pracują psycholodzy i ksiądz kapelan. Są do dyspozycji rodzin zarówno podczas opieki paliatywnej nad dzieckiem, jak również w okresie żałoby. Cierpienie duchowe, określane także jako egzystencjalne, jest pewną tajemnicą. Odpowiedzią hospicjum na ten rodzaj cierpienia jest towarzyszenie, czyli obecność drugiego człowieka, który okazuje miłość, przyjaźń i wsparcie.
Janusz Korczak odpowiedział na pytanie "Jak kochać dziecko?". Nie mniej ważne jest pytanie: "Jak kochać rodziców umierającego dziecka?". Hospicja dla dzieci próbują na nie codziennie odpowiadać.
W 2018 r. był pierwszym rokiem refundacji świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej. NFZ zaplanował na ten cel 4 mln zł, z czego wydał 409 tys. zł, czyli 10 proc.
Solidarna Polska przedstawi na najbliższej Radzie Koalicji projekt ustawy o hospicjach perinatalnych. Projekt, który będzie zawierał również definicję wady letalnej zyskał poparcie posłów ugrupowania – poinformował w czwartek PAP wiceszef SP, minister w KPRM Michał Wójcik. (PAP)
Rozmawiała Magdalena Gronek
Autor: Magdalena Gronek
