Problemy chorych na hemofilię wciąż nierozwiązane

Brak ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią, brak standardów udzielania im pomocy w sytuacjach nagłych oraz problemy z dostępem do profilaktyki krwawień u dorosłych chorych rodzą zagrożenie dla ich zdrowia i życia – oceniają eksperci.

Archiwum Fot. PAP Paweł Kula / Otwarcie wzorcowej pracowni rehabilitacji ruchowej dla dzieci z hemofilią w ramach obchodów 20. Światowego Dnia Chorych na Hemofilię w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Archiwum Fot. PAP Paweł Kula

Hematolodzy, przedstawiciele pacjentów oraz resortu zdrowia dyskutowali o tym w środę podczas debaty zorganizowanej w Warszawie w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia.

Ta jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych polega na niedoborze czynnika krzepnięcia (czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B). Najważniejszymi objawami tego schorzenia są bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, które mogą spowodować ich nieodwracalne zniszczenie.

Podczas środowego spotkania hematolog dr Joanna Zdziarska ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie podkreśliła, że ze względu na specyfikę hemofilii i jej powikłań (takich jak uszkodzenie stawów i konieczność ich wymiany), cierpiące na nią osoby powinny mieć ułatwiony dostęp nie tylko do hematologa, ale m.in. do ortopedy, rehabilitanta, stomatologa, do pracowni leczenia bólu, do psychologa.

Wszystko to powinno być zapewnione w ośrodkach kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią. Ich powstanie zakłada Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2016, przypomniał wiceprzewodniczący sejmowej komisji zdrowia poseł Tomasz Latos (PiS). Zaznaczył zarazem, że dotychczas takie ośrodki referencyjne nie powstały, choć „właściwie cały teren kraju powinien być pokryty ośrodkami referencyjnymi”.

„Obecnie możemy na palcach obu rąk policzyć, ile ośrodków w kraju zapewnia kompleksową lub na wpół kompleksową opiekę pacjentom z hemofilią. W niektórych rejonach chorzy nawet nie wiedzą, że przysługuje im profilaktyka krwawień, albo że dawki czynników krzepnięcia ustalone kiedyś przez pediatrów już są nieadekwatne, bo dwukrotnie wzrosła masa ich ciała” – mówiła dr Zdziarska. Jej zdaniem te dysproporcje „są przerażające”.

Według specjalistki jest to w dużym stopniu spowodowane tym, że hemofilia i pokrewne jej skazy krwotoczne są grupą najgorzej wycenionych przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) chorób w hematologii. „Niestety, pacjenci są selekcjonowania w kraju pod kątem procedur, które są dobrze i źle wycenione” – powiedziała hematolog. W rezultacie ośrodki w kraju nie chcą przeprowadzać operacji u chorych na hemofilię, gdyż ponoszą na ich hospitalizację znacznie wyższe koszty niż zwraca im NFZ. Na przykład, koszt protezy stawu dla chorego na hemofilię przekracza 1,5 raza to, co szpital dostanie na hospitalizację tego pacjenta, podkreśliła.

„Chorzy są odsyłani od szpitala do szpitala, bo nikt nie chce ich operować, gdy słyszy +hemofilia+” - potwierdził jeden z pacjentów obecnych na debacie. Dodał, że takie sytuacje powtarzają się coraz częściej, co stanowi zagrożenie dla zdrowia i sprawności pacjentów z hemofilią.

„Jestem przekonana, że odpowiednia wycena tych świadczeń przyczyniłaby się do powstawania ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi z hemofilią” – zaznaczyła dr Zdziarska.

Zdaniem Latosa kwestia zmiany wyceny procedur dla chorych na hemofilię jest problemem, który może zostać naprawiony najszybciej, gdyż obecnie trwa weryfikacja wyceny procedur medycznych przez NFZ. Poseł zapewnił, że poruszy ten problem w rozmowach z Funduszem i ministrem zdrowia.

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię zwrócił uwagę, że mimo wielu apeli ekspertów i pacjentów wciąż brak jest obowiązujących procedur dla ratowników medycznych, które stanowiłyby wytyczne, jak należy zająć się pacjentem z hemofilią w sytuacji nagłej (wypadku, urazu). W takich przypadkach ratownik powinien natychmiast skonsultować się z hematologiem, który oceni, czy konieczne jest podanie czynnika krzepnięcia - tłumaczył. Jest to kluczowe do tego, by zabezpieczyć życie chorego. Niedopuszczalne jest, by chory na hemofilię czekał wiele godzin na szpitalnym oddziale ratunkowym (SOR).

Jak przypomniał Gajewski, brak standardów opieki nad chorymi z hemofilią w ratownictwie medycznym przyczynił się do zgonu dwóch pacjentów w 2014 r., natomiast inni – w tym kilkuletni chłopczyk - przypłacili to niepełnosprawnością lub pogorszeniem sprawności. W trakcie środowej debaty przedstawiciele stowarzyszenia otrzymali telefon od pacjenta z hemofilią, który z krwotokiem z przewodu pokarmowego trafił na SOR, a lekarz nie wiedział, jak z nim postępować.

Gajewski przyznał, że w liście przesłanym do Stowarzyszenia wiceminister zdrowia Piotr Warczyński zapewnił, iż resort stworzy procedurę dla chorych na hemofilię w ratownictwie medycznym.

Do innych problemów pacjentów z hemofilią, które wymagają pilnego rozwiązania, uczestnicy środowej debaty zaliczyli: usprawnienie profilaktyki wylewów u pacjentów dorosłych, w tym zapewnienie ciągłości profilaktyki do 26. roku życia chorym, którzy kończą 18 lat oraz zapewnienie szerszego dostępu do nowoczesnych i najbezpieczniejszych obecnie rekombinowanych czynników krzepnięcia.

Obecna na debacie Joanna Kilkowska, zastępca dyrektora departamentu Polityki Zdrowotnej MZ przypomniała, że 6 kwietnia w resorcie odbyło się spotkanie wiceminister zdrowia Katarzyny Głowali z przedstawicielami chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, na którym wysłuchano wszystkich postulatów i sugestii pacjentów. Kilkowska powiedziała, że uruchomiono już procedurę powołania zespołu, którego zadaniem będzie analiza Narodowego Programu i postulatów chorych, a w konsekwencji wypracowanie odpowiednich zmian.(PAP)

jjj/ mhr/