Codzienność opieki - życie bliskich z chorobą Alzheimera
Choroba Alzheimera i inne zaburzenia otępienne stanowią poważne i długotrwałe obciążenie nie tylko dla samych pacjentów, ale również dla ich rodzin i bliskich. Dane pokazują, że aż 92 proc. osób z chorobą Alzheimera w Polsce pozostaje pod stałą opieką rodziny, gdzie niemal w co drugiej odpowiedzialność ta spoczywa wyłącznie na jednej osobie. Wraz z postępem choroby rosną trudności związane z organizacją codziennego życia i zapewnieniem bezpieczeństwa chorego. W odpowiedzi na potrzeby pacjentów i ich rodzin uruchomiono bezpłatną infolinię Helpline (800 201 801), powstałą z inicjatywy Rzecznika Praw Pacjenta we współpracy z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021-2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.
Późna diagnoza
Istotnym problemem choroby Alzheimera pozostaje jej późna diagnoza. Szacuje się, że w pierwszym stadium klinicznym choroba rozpoznawana jest prawidłowo jedynie u około 20 proc. chorych. W praktyce oznacza to, że większość pacjentów rozpoczyna leczenie dopiero w zaawansowanym stadium, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a opieka jest często potrzebna 24 godziny na dobę. Brak wczesnej diagnozy sprawia, że rodziny przez długi czas pozostają bez jasnych odpowiedzi i wskazówek, a opiekunowie muszą mierzyć się z narastającymi trudnościami.
„Ideą powstania Infolinii Helpline jest zapewnienie wsparcia osobom dotkniętym schorzeniami otępiennymi. Choroby cywilizacyjne, takie jak Alzheimer, będą dotyczyły nas coraz częściej, dlatego ważne jest zapewnienie odpowiedniego wsparcia pacjentom, aby mogli uzyskać pomoc specjalistów, takich jak prawnicy czy terapeuci zajęciowi. Helpline to przestrzeń, w której osoby zaangażowane w pomoc na co dzień wskazują pacjentom i ich bliskim, jak odnaleźć się w codziennym funkcjonowaniu. Rzecznik Praw Pacjenta wspiera pacjentów nie tylko w poruszaniu się w systemie ochrony zdrowia, ale także w zakresie ich potrzeb oraz potrzeb ich bliskich” - mówi Jarosław Fiks, dyrektor generalny Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Codzienna opieka
W codziennym funkcjonowaniu to właśnie najbliżsi przejmują odpowiedzialność za opiekę nad osobą chorującą. W niemal połowie przypadków są to córki, w jednej czwartej żony, a w co dziesiątej mężowie. Opieka nad osobą z otępieniem wymaga stałej obecności i zaangażowania, a wraz z postępem choroby staje się coraz bardziej wymagająca. W wielu przypadkach prowadzi do ograniczenia lub rezygnacji z aktywności zawodowej, co dodatkowo pogłębia obciążenia finansowe i emocjonalne opiekunów.
„Infolinia zapewnia również wsparcie psychologiczne dla opiekunów. Pokazuje, jak wytrwać w tym trudnym czasie, kiedy choroba postępuje. Pojawia się wiele pytań, a my musimy zadbać o bezpieczeństwo bliskiej osoby, aby się nie zagubiła. To często prowadzi do frustracji czy depresji, tym bardziej że dzisiaj mamy zdiagnozowanych około 700 tys. pacjentów z chorobami otępiennymi, w tym z chorobą Alzheimera, a każdego roku diagnozowanych jest kolejnych 35 tys. osób. Infolinia jest właśnie miejscem, z którego jako opiekunowie możemy skorzystać. Niestety wielu z nas mierzy się z chorobami otępiennymi w swoich rodzinach, dlatego takie rozwiązanie jest niezwykle istotne i potrzebne” - zaznaczył Konrad Korbiński, z Ministerstwa Zdrowia.
Sytuacja prawna chorych i ich bliskich
Postępujące zaburzenia poznawcze sprawiają, że osoby żyjące z demencją oraz ich bliscy coraz częściej stają również przed trudnymi decyzjami dotyczącymi codziennych spraw osobistych czy majątkowych. Sytuacja prawna takich osób nie jest jednoznaczna i zmienia się wraz z przebiegiem choroby - na jej wczesnym etapie chory zachowuje zdolność do podejmowania decyzji, jednak z czasem może potrzebować wsparcia w prowadzeniu swoich spraw. W praktyce oznacza to konieczność podejmowania działań zabezpieczających interesy chorego, takich jak udzielenie pełnomocnictwa zaufanej osobie. W bardziej zaawansowanych stadiach choroby pojawiają się sytuacje, w których konieczne jest podejmowanie decyzji w imieniu chorego, co wiąże się z dodatkowymi obowiązkami i odpowiedzialnością po stronie rodziny.
Jak wynika z raportu Alzheimer Europe „Zdolność prawna i wspomagane podejmowanie decyzji w kontekście demencji” (2024), podejście do zdolności prawnej osób żyjących z demencją jest w krajach europejskich zróżnicowane. Coraz większą uwagę zwraca się na rozwiązania, które umożliwiają wspierane podejmowanie decyzji i pozwalają osobom chorym zachować możliwie największą podmiotowość. Jednocześnie brak jasnych i powszechnie zrozumiałych informacji w tym zakresie powoduje, że kwestie formalne stają się dla wielu rodzin dodatkowym źródłem stresu.
Jednym z najczęściej pojawiających się problemów są sytuacje związane z podejmowaniem decyzji, takich jak zarządzanie majątkiem czy sporządzanie testamentu. Obowiązujące przepisy dopuszczają takie działania pod warunkiem świadomości osoby chorej w momencie ich podejmowania, jednak w praktyce bywa to trudne do jednoznacznej oceny i może prowadzić do sporów oraz postępowań sądowych. W kontekście zmieniających się potrzeb osób żyjących z demencją coraz częściej zwraca się uwagę na konieczność dostosowania obowiązujących rozwiązań prawnych do ich sytuacji.
„Związek stowarzyszeń Alzheimer Polska oraz Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich od lat podkreślają konieczność zmiany przepisów, które umożliwią osobom żyjącym z demencją wspomagane podejmowanie decyzji za ich życia. Obecnie trwają zaawansowane prace legislacyjne zmierzające do odejścia od instytucji ubezwłasnowolnienia w Polsce. Ministerstwo Sprawiedliwości dąży do jej zastąpienia systemem wspieranego podejmowania decyzji, obejmującym m.in. instytucję kuratora oraz różne formy pełnomocnictwa, dostosowane do indywidualnych potrzeb osób wymagających wsparcia. Organizacje alzheimerowskie reprezentujące osoby z demencją i ich opiekunów podkreślają, że wsparcie nie może oznaczać odbierania podmiotowości. Poszanowanie godności i praw osób chorujących na demencję powinno pozostawać fundamentem wszystkich rozwiązań systemowych. Dlatego apelują, aby już dziś, wszędzie tam, gdzie stan zdrowia na to pozwala, uwzględniać współudział chorych w podejmowaniu decyzji, w tym decyzji medycznych oraz zapewnić im realne wsparcie i ochronę, szczególnie w przypadku osób samotnych, narażonych na zaniedbanie” - mówi dr Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.
Infolinia Helpline
Bezpłatna infolinia Helpline (800 201 801), jest skierowana do osób chorujących na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne, ich rodzin i opiekunów - zarówno nieformalnych, jak i zawodowych - a także do osób z ich otoczenia.
Helpline oferuje poufne rozmowy z konsultantami, psychologami oraz innymi specjalistami, m.in. terapeutami zajęciowymi i prawnikami. Dzwoniący mogą uzyskać wsparcie emocjonalne, informacje dotyczące diagnozy i przebiegu choroby, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami chorego oraz wskazówki dotyczące dostępnych form wsparcia w danym regionie.
Integralnym elementem działań informacyjno edukacyjnych jest także spot poświęcony infolinii Helpline - materiał w przystępny sposób pokazuje codzienne doświadczenia osób chorujących i ich bliskich oraz przypomina, gdzie szukać pomocy.
Infolinia Helpline jest bezpłatna i dostępna sześć dni w tygodniu:
- poniedziałek-piątek: 10:00-21:00
- sobota: 10:00-16:00
Kontakt e-mail: alzheimer@rpp.gov.pl
Więcej informacji: www.alzheimer.rpp.gov.pl
Projekt pt. „Helpline - uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” realizowanych jest przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021-2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.
Kontakt dla mediów:
Dagmara Słomkowska
24/7 Communication
e-mail: dagmara.slomkowska@247.com.pl
tel.: 733 730 247
Źródło informacji: PAP MediaRoom
