Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju
Prawie 55 tys. pacjentów leczonych w 2025 r. w 22 neurologicznych programach lekowych - to niemal co szósty chory leczony w programach lekowych w Polsce. Ok. 2,2 mld zł wydane na ich leczenie przez NFZ. 58 nowych cząsteczko-wskazań zrefundowanych w neurologii w latach 2021-2026. Te liczby pokazują, jak ważną rolę w leczeniu chorób układu nerwowego odgrywają dziś programy lekowe - dla wielu pacjentów są głównym, a często jedynym sposobem dostępu do terapii zgodnych z wytycznymi klinicznymi.
Szczegółową analizę funkcjonowania programów lekowych realizowanych w obszarze neurologii w Polsce przedstawia raport „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju”, przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum i zaprezentowany podczas konferencji prasowej w Centrum Prasowym PAP. To pierwsze w Polsce opracowanie, które omawia wszystkie 23 neurologiczne programy lekowe (w tym działający od 1 października 2026 r. program leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a).
Liczba pacjentów leczonych w neurologicznych programach lekowych rośnie z roku na rok - o 15 proc. w 2024 r. i o kolejne 12 proc. w 2025 r. A w procesie refundacyjnym są już następne terapie, które obejmą kolejne grupy potrzebujących chorych m.in. w chorobie Alzheimera, miastenii, stwardnieniu rozsianym i migrenie przewlekłej. To efekt dynamicznego rozwoju neurologii, a także dobrej współpracy w zakresie refundacji z AOTMiT i Ministerstwem Zdrowia.
Rosnąca liczba programów i leczonych w nich chorych to jednak także nowe wyzwania - dla organizacji opieki, finansowania świadczeń i pracy ośrodków klinicznych, które programy realizują. Kluczowe jest to, aby dobre decyzje refundacyjne przekładały się na rzeczywisty, szybki i równy dostęp pacjentów do leczenia w całym kraju.
Raport „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju” jest kontynuacją opublikowanego w 2024 r. dokumentu „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju”. Oprócz danych o liczbie pacjentów, wydatkach, kontraktach i ośrodkach leczących, analizuje warunki finansowe realizacji programów w szpitalach i zawiera komentarze przedstawicieli sekcji PTN oraz przewodniczących zespołów koordynacyjnych - wraz z postulatami dotyczącymi kryteriów włączenia, diagnostyki, nowych pożądanych terapii, liczby ośrodków, wysokości kontraktów i koordynacji opieki.
Redakcji naukowej raportu dokonali: prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes-elekt PTN, prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii oraz dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, członek Prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Współautorami dokumentu jest 24 ekspertów.
Coraz więcej pacjentów, coraz mniejszy udział w wydatkach
„Programy lekowe są dziś głównym, a często jedynym sposobem, by pacjent z chorobą neurologiczną otrzymał terapię zgodną z wytycznymi klinicznymi. Liczba leczonych wzrosła o 15 proc. w 2024 r. i o kolejne 12 proc. w 2025 r.” - mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
„W ubiegłym roku NFZ przeznaczył na neurologiczne programy lekowe ok. 2,2 mld zł. To jednak tylko 14,6 proc. wydatków na wszystkie programy lekowe, podczas gdy w 2023 r. było to 16,7 proc. Wydatki na neurologię rosną wolniej niż na programy lekowe ogółem” - mówi dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia, współautor raportu.
„Z danych NFZ wynika również, że w 2025 r. wartość świadczeń zrealizowanych przez ośrodki w neurologicznych programach lekowych była o ok. 30 mln zł wyższa niż kwota rozliczona przez NFZ, a w przypadku leków - o ok. 13 mln zł. Według Map Potrzeb Zdrowotnych średni roczny koszt statystycznego pacjenta w 142 programach lekowych w 2025 wynosił 46 tys. zł (bez uwzględnienia wpłat do NFZ z tytułu mechanizmów podziału ryzyka). Spośród programów lekowych w neurologii, najwyższy roczny koszt pacjenta odnotowano w programie lekowym B.25. Leczenie pacjentów z mukopolisacharydozą typu II (zespół Huntera) - 1 253 225 zł, następnie w B.24. Leczenie choroby Hurler - 1 187 802 zł, B.22. Leczenie choroby Pompego - 851 697 zł, B.23. Leczenie pacjentów z chorobą Gauchera typu I/typu III - 693 624 zł oraz w programie lekowym B.102. Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni - 518 202 zł. Najniższy roczny koszt pacjenta odnotowano programach B.28. Leczenie dystonii ogniskowych i połowiczego kurczu twarzy - 2 728 zł, B.30. Leczenie pacjentów pediatrycznych ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A - 2 936 zł, B.57. Leczenie pacjentów ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A - 4 933 zł i B.133. Profilaktyczne leczenie chorych na migrenę przewlekłą - 7 776 zł. Tym bardziej dziwi, że w tych najtańszych programach lekowych pacjenci mają problem z dostępem do terapii, wynikający z ograniczeń kontraktowych, zbyt małej liczby ośrodków i niskiej wyceny świadczeń” - dodaje dr Jakub Gierczyński.
Leczenie bez limitów
Jednym z najważniejszych postulatów autorów raportu jest zniesienie limitów finansowania neurologicznych programów lekowych.
„O tym, czy pacjent rozpocznie leczenie, nie może decydować to, czy jego ośrodek nie wyczerpał już limitu kontraktu z NFZ. Dziś chorzy czekają na włączenie do programu albo szukają ośrodka, który podejmie leczenie, a szpitale, które w trosce o pacjenta włączają go do programu ponad kontrakt, nie mają gwarancji zapłaty. Pacjenci pediatryczni mają zapewnione finansowanie programów lekowych bez limitów i tak samo powinno być w całej neurologii. Brak limitów nie oznacza złagodzenia kryteriów włączenia ani nadmiernego stosowania terapii. To tylko bardzo dobra gwarancja, że każdy chory spełniający kryteria programu otrzyma leczenie, a ośrodki będą mogły planować pracę i racjonalnie zarządzać personelem” - podkreśla prof. Alina Kułakowska.
„W ostatnich latach Ministerstwo Zdrowia podjęło wiele bardzo dobrych decyzji refundacyjnych, które znacząco poprawiły, na tle Unii Europejskiej, dostęp polskich pacjentów do leków. W pełni popieramy zapowiadane przez resort kierunki zmian - upraszczanie programów lekowych, ograniczanie obciążeń administracyjnych i szersze wykorzystanie gromadzonych danych do oceny efektów leczenia. Teraz kluczowe jest, aby dobre decyzje refundacyjne przekładały się na rzeczywisty, szybki i równy dostęp do terapii” - dodaje prof. Alina Kułakowska.
Osiemnaste urodziny nie mogą przerywać leczenia
Zasady finansowania świadczeń wykonanych ponad wartość umowy różnią się w zależności od wieku pacjenta. W przypadku dzieci NFZ ma obowiązek dostosować kwotę umowy do rzeczywistego wykonania, co w praktyce oznacza finansowanie bez limitów. U dorosłych świadczenia ponad limit nie stają się automatycznie zobowiązaniem Funduszu.
„Dzięki programom lekowym i badaniom przesiewowym noworodków dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogą dziś rozpocząć leczenie, zanim pojawią się objawy choroby. Nadal czekamy jednak na szerszy dostęp do cenobamatu w encefalopatiach padaczkowych i rozwojowych. Coraz pilniejszym wyzwaniem jest też przejście pacjentów do opieki dla dorosłych. Leczenie dzieci jest finansowane bez limitów, ale po 18. urodzinach pacjent trafia do ośrodka, który ma limit kontraktu. A nawet krótka przerwa w terapii może oznaczać nieodwracalną utratę efektów leczenia. Dlatego przejście musi być zaplanowane, a finansowanie zabezpieczone, zanim pacjent osiągnie pełnoletność” - mówi prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.
Wycena nie nadąża za zakresem programów
Raport zawiera analizę warunków finansowych realizacji neurologicznych programów lekowych - na przykładzie programów leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona (B.90) i uogólnionej miastenii (B.157). Jej autorzy wskazują, że podstawowym ryzykiem dla szpitali jest trwałe niedoszacowanie kosztów świadczeń towarzyszących, diagnostyki i organizacji procesu leczenia.
„Zakres programów i związane z nim obowiązki kliniczne rosną szybciej niż mechanizmy aktualizacji ich finansowania. Do programów dochodzą nowe badania, wizyty monitorujące i obowiązki sprawozdawcze, a ryczałty diagnostyczne w wielu z nich pozostają niezmienione, choć rzeczywiste koszty rosną. W efekcie świadczeniodawca ponosi coraz większą część kosztów realizacji terapii. Do tego szpital, który leczy pacjentów ponad wartość zawartej umowy, ryzykuje utratę płynności finansowej, bo na rozliczenie tych świadczeń musi czekać i nie ma pewności, że je otrzyma. Dotyczy to szczególnie programów dla dorosłych, w których finansowanie jest limitowane. W racjonalnej polityce finansowania programów lekowych nie chodzi o zwiększanie finansowania bez kontroli. Istotą jest racjonalne powiązanie środków publicznych z rzeczywistymi kosztami bezpiecznego i skutecznego leczenia” - mówi dr n. med. Maja Krzyształowska-Wawrzyniak, MBA, kierownik Działu Świadczeń Medycznych w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM w Szczecinie, współautorka raportu.
„Niedoszacowanie wyceny sprawia, że program, który formalnie generuje dla szpitala przychód z refundacji leków, w skali całego procesu leczenia może przynosić stratę. Duża część tych niewycenionych kosztów to organizacja leczenia: ustalanie terminów podań i wizyt, pilnowanie kompletności badań, prowadzenie dokumentacji i stały kontakt z pacjentem. Dziś te zadania spadają na lekarzy i pielęgniarki, odciągając ich od pracy klinicznej. Dlatego obok wyceny adekwatnej do kosztów ponoszonych przez ośrodki rekomendujemy wprowadzenie finansowanej funkcji koordynatora opieki tam, gdzie jest ona potrzebna. Nie w każdym programie jest to konieczne. Tam jednak, gdzie leczonych jest wielu chorych wymagających regularnych podań i opieki wielospecjalistycznej, koordynator zadba o pacjenta na całej ścieżce - od diagnostyki, przez leczenie, po rehabilitację” - podkreśla prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes-elekt PTN.
Neurologia wśród priorytetów zdrowotnych państwa
Integralną część raportu stanowi komentarz prof. dr. hab. n. med. Bartosza Karaszewskiego, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Oprócz oceny funkcjonujących programów lekowych wskazuje on najważniejsze priorytety dla polskiej neurologii - m.in. wprowadzenie zintegrowanej opieki w udarach mózgu, systemu wczesnego wykrywania zaburzeń poznawczych, utrzymanie adekwatnego finansowania programów lekowych wraz z wprowadzeniem koordynatorów opieki oraz odwrócenie piramidy świadczeń w neurologii.
„Choroby mózgu stanowią największe obciążenie zdrowotne populacji, jeśli mierzyć je parametrami, które uwzględniają śmiertelność oraz długość życia z niepełnosprawnością i stopień tejże. Udar mózgu jest najczęstszą przyczyną trwałej, złożonej niepełnosprawności mieszkańców Polski, stwardnienie rozsiane - młodych dorosłych (jeśli nie uwzględniać urazów), choroba Alzheimera - najczęstszą przyczyną otępienia, a migrena najpewniej najważniejszą przyczyną absencji i niedyspozycyjności zawodowej. Z satysfakcją przyjęliśmy, że Ministerstwo Zdrowia, bazując na tych danych, wyeksponowało neurologię w priorytetach polityki zdrowotnej, w tym koncepcję Krajowej Sieci Neurologicznej. Ośrodki udarowe z jednej strony oraz te realizujące programy lekowe, z drugiej, mogą stać się kanwą tej sieci” - mówi prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski.
„Zapisy programów lekowych muszą ewoluować wraz z szybko zmieniającymi się standardami leczenia, co naturalnie wynika przede wszystkim z rozwoju diagnostyczno-terapeutycznego. Najwięcej pracy, fundamentalnych zmian, wymagają dziś programy leczenia uogólnionej miastenii i migreny przewlekłej. Wśród celów leczenia miastenii uwzględnić powinniśmy m.in. niedopuszczenie do (już) pierwszego przełomu miastenicznego oraz uniknięcie istotnych działań niepożądanych związanych z długotrwałą podażą glikokortykostroidów. W programie leczenia migreny przewlekłej należy m.in. umożliwić pacjentom ponowny w nim udział, w określonych sytuacjach klinicznych naturalnie. W bieżących warunkach zasadne jest rozważanie udostępnienie nowych, innowacyjnych terapii określonej ściśle grupie chorych poza programem lekowym” - dodaje prof. Bartosz Karaszewski.
Na co czekają pacjenci
W procesie refundacyjnym znajdują się kolejne terapie zarejestrowane w Unii Europejskiej, m.in. w chorobie Alzheimera (donanemab, lekanemab), miastenii, spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), stwardnieniu rozsianym, chorobie Parkinsona, dystrofii mięśniowej Duchenne’a, migrenie przewlekłej, encefalopatiach padaczkowych i rdzeniowym zaniku mięśni. Szczególne miejsce w raporcie zajmuje przygotowywany obecnie program lekowy w chorobie Alzheimera.
„Przeciwciała skierowane przeciwko β-amyloidowi to pierwsza grupa leków działających na jeden z podstawowych mechanizmów patogenetycznych choroby Alzheimera. Nie leczą one samej choroby ani nie przywracają utraconych funkcji, ale u części starannie dobranych chorych we wczesnej fazie objawowej choroby Alzheimera mogą znacząco spowolnić jej postęp. Program lekowy będzie wymagał sieci wyspecjalizowanych ośrodków zapewniających diagnostykę neuropsychologiczną i biomarkerową, badania genetyczne, dostęp do rezonansu magnetycznego oraz procedur postępowania w przypadku powikłań. Bardzo ważna jest odpowiednia diagnostyka już na wczesnych etapach choroby, a także rzetelne informowanie chorych i ich bliskich o spodziewanych korzyściach i ryzyku” - wyjaśnia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.
Rekomendacje autorów raportu
- Cykliczne aktualizowanie zapisów programów lekowych w neurologii zgodnie z wytycznymi klinicznymi oraz rejestracją nowych leków i wskazań.
- Nielimitowane finansowanie neurologicznych programów lekowych, pozwalające na włączenie do terapii wszystkich pacjentów spełniających kryteria programu.
- Wycena świadczeń w programach lekowych adekwatna do kosztów ponoszonych przez ośrodki.
- Wprowadzenie funkcji koordynatora opieki w neurologicznych programach lekowych.
- Pomiar efektów zdrowotnych na bazie rejestru płatnika, w oparciu o rzeczywiste dane z praktyki klinicznej (RWD/RWE).
Polskie Towarzystwo Neurologiczne zachęca do zapoznania się z pełną treścią raportu - wraz z danymi dotyczącymi poszczególnych programów lekowych, komentarzami ekspertów i rekomendacjami. Dokument jest dostępny na stronie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego: https://ptneuro.pl/sites/scm/files/2026-10/Raport_Programy%20lekowe%20w%20neurologii_2026_WWW.pdf
oraz stronie Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.
KONTAKT:
Marta Koton-Czarnecka
e-mail: marta.koton-czarnecka@expertpr.pl
667 404 116
w imieniu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
