Adam Niedzielski: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie skierowany do prekonsultacji
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska; Plan zawiera 40 zadań - powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.
W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich usystematyzuje dotychczasowe działania
"W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań" - poinformował. I dodał, że w tej chwili "zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji".
Niedzielski wskazywał na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich. "Dla mnie priorytetem było (...) pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki" - podkreślił Niedzielski.
Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób".
Na plan chorób rzadkich możemy przeznaczyć ponad 700 milionów złotych
W Funduszu Medycznym dysponujemy ponad 700 mln zł, które będzie można wykorzystać na innowacyjne terapie w zakresie chorób rzadkich – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.
Szef MZ na konferencji prasowej przekazał, że plan chorób rzadkich jest rozpisany na lata 2021-2023.
"Staraliśmy się, żeby ta oferta była bardzo konkretna" – mówił Niedzielski.
W tej chwili – jak dodał – zaproponowano 40 zadań, które mają zdefiniowane terminy swojej realizacji. Podkreślił, że ich koszt to ponad 90 mln zł.
"To nie są wszystkie koszty, ponieważ w przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane" – zaznaczył minister zdrowia.
Wyjaśnił, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach. Pierwszy – jak mówił – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich.
"Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (...) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły" – powiedział minister.
Drugi obszar– jak wskazał – dotyczy diagnostyki chorób rzadkich. "Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań" – powiedział minister.
Poinformował, że trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.
Czwarty obszar – jak zapowiedział szef MZ – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich. Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką.
"Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia" – wyjaśnił.
Szósty punt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska.
"Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże nawigowanie w systemie leczenia chorób rzadkich" – przekazał.
Niedzielski poinformował, że dokument zostanie opublikowany w poniedziałek w godzinach popołudniowych.
"Złożyliśmy też już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową" – dodał.(PAP)
Autorki: Karolina Kropiwiec, Dorota Stelmaszczyk
kgr/
