Pacjenci z chorobami reumatycznymi: reumatyzm dotyczy także ludzi młodych

2019-10-12 10:28 aktualizacja: 2019-10-12, 18:19
Fot. PAP/Tomasz Gzell
Fot. PAP/Tomasz Gzell
Choroby reumatyczne są powszechnie kojarzone z ludźmi starszymi. Tymczasem zapadają na nie także dzieci i młodzież, a najczęściej osoby w sile wieku, od trzeciej do piątej dekady życia - przypominają organizatorzy kampanii "Reumatyzm Ma Młodą Twarz".

Okazją to tego, by przełamywać stereotypy na temat chorób reumatycznych i zwiększać świadomość społeczną na ich temat jest obchodzony 12 października Światowy Dzień Reumatyzmu. 

PAP/ Małgorzata Latos

"Najważniejsza z perspektywy nas chorych na zapalne choroby reumatyczne jest praca nad zmianą stereotypu dotyczącego reumatyzmu. Chcemy do ludzi dotrzeć z informacją, że reumatyzm to nie tylko stawy, ale często dochodzi do zajęcia organów wewnętrznych takich jak serce, nerki, płuca, oczy a nawet układ nerwowy. Chcemy pokazać, że te choroby mogą dotknąć dzieci, a także osoby rozpoczynające dorosłe życie. Takie osoby tworzą nasze stowarzyszenie" - wyjaśniła PAP Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem", które organizuje kampanię.

Dodała, że tegoroczna edycja kampanii "Reumatyzm Ma Młodą Twarz" ma pokazać odbiorcom, jak może wyglądać życie z chorobą reumatyczną - dlatego na nowych plakatach kampanii pojawiło się hasło "Moje życie to…". 

Jak zaznaczyła Zientek, najczęstszym problem, który przewija się w historiach bohaterów kampanii jest ból, z którym osoby chore zasypiają i budzą się rano. Ból zakłóca w nocy sen i odpoczynek, dlatego dla pacjentów z chorobami reumatycznymi  charakterystyczne jest przewlekłe zmęczenie, które nie mija w ciągu dnia. "Niestety, ponieważ pacjenci z zapalnymi chorobami reumatycznymi są młodzi i na pierwszy rzut oka nie widać po nich choroby, spotykają się z brakiem zrozumienia w społeczeństwie. Czują się izolowani, co powoduje dodatkowe cierpienie i poczucie samotności, a to boli najbardziej" - zaznaczyła Zientek. 

Pod hasłem "reumatyzm" kryje się ok 200 chorób, które występują u ludzi w różnym wieku, niezależnie od płci czy rasy.

Ocenia się, że na choroby stawów cierpi w Polsce ponad dziewięć milionów osób - statystycznie, co czwarty Polak. Na zapalne choroby reumatyczne choruje według różnych szacunków od 300 tys. do 500 tys. osób w Polsce. Do grupy tych chorób należą: reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), toczeń rumieniowaty układowy (TRU), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) czy zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Te właśnie choroby dotykają najczęściej osób młodych, wieku 30-50 lat, ale również dzieci i młodzież.
 
Dokładna przyczyna rozwoju tych chorób nie jest znana. Badania dowodzą jedynie, że wszystkie mają związek z zaburzeniami funkcjonowania układu odpornościowego. Są to choroby nieuleczalne, które w ciągu kilku lat mogą doprowadzić do niepełnosprawności chorego, zwłaszcza jeśli są zbyt późno rozpoznane i niewłaściwie leczone. 

"Dlatego tak ważne jest postawienie jak najszybciej prawidłowej diagnozy i rozpoczęcie agresywnego leczenia" - powiedziała Zientek. To daje szanse na zahamowanie choroby i jak najdłuższe utrzymanie sprawności.  

"Codziennie od czterech lat uczę się nowego życia. Teraz mój świat to walka o siebie i pełną sprawność. Długie godziny rehabilitacji, to tylko część pracy, która codziennie czeka aż ją podejmę. Zmiany, często niełatwe do podjęcia decyzje, zmienione priorytety. Nie walczę z chorobą. Już nie, bo wiem, że to część mnie i mojego życia" - opisuje jedna z bohaterek kampanii Agata. 

Monika Zientek przypomniała, że każdą osobę niepokoić powinien ból niewiadomego pochodzenia, który trwa pomiędzy 3-6 tygodni, obrzęk stawu lub podniesiona temperatura ciała. "Objawem charakterystycznym w przebiegu chorób reumatycznych jest też zmęczenie, które nie mija pomimo wypoczynku. Wtedy należy szukać pomocy reumatologa" - zaznaczyła. 

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" zostało założone w 2008 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. 

Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym w adaptacji do nowej, niełatwej sytuacji związanej z chorobą oraz ich aktywne wsparcie w powrocie m.in. do samodzielności, założenia rodziny i aktywizacji zawodowej, a także integracja środowisk związanych z chorobami reumatycznymi i edukacja społeczna na ich temat. (PAP)

jjj/ ekr/