Szefowa Fundacji „Pokonać Endometriozę”: pacjentki z tą chorobą latami nie mogły znaleźć pomocy
Pacjentki z endometriozą przez lata nie mogły w Polsce znaleźć pomocy, przez co choroba pogłębiała się i było coraz trudniej ją leczyć. Dziś mamy lekarzy i ośrodki do specjalistycznego leczenia - powiedziała PAP Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”.
1 lipca wchodzi w życie rozporządzenie ministra zdrowia, w oparciu o które zorganizowany ma być nowy model bezpłatnej diagnostyki i leczenia pacjentek z endometriozą.
„O takie systemowe leczenie nasza fundacja zabiegała od lat. Dziś to możliwe, ponieważ są specjaliści i ośrodki, które mogą się tego z sukcesem podjąć, jednak jeszcze 20-30 lat temu kobietom trudno było znaleźć pomoc” - powiedziała PAP Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”.
Rozmówczyni PAP, która ma osobiste doświadczenie walki z chorobą, w latach 90. szukała pomocy m.in. w Stanach Zjednoczonych, skąd organizacje pacjenckie przesyłały jej informacje.
„Endometrioza nie tylko wpłynęła na moje zdrowie, ona zmieniła całe moje życie, dlatego dziś pomagam innym. Od Amerykanów otrzymałam przed laty listę lekarzy z różnych państw, którzy specjalizowali się w leczeniu schorzenia. Nie było jednak wśród nich żadnego Polaka”.
W efekcie pacjentki z endometriozą przez lata nie miały postawionej diagnozy, odsyłane były od jednego specjalisty do drugiego. „To wszystko powodowało, że choroba pogłębiała się i stawała się coraz trudniejsza do leczenia” - dodała szefowa fundacji.
Przełomem było powstanie Europejskiej Ligii Endometriozy w 2005 roku, a także opublikowanie w tym samym czasie przez Europejskie Towarzystwo Rozrodu Człowieka i Embriologii (ESHRE) rekomendacji leczenia dla europejskich ginekologów. Najnowszą wersję rekomendacji ESHRE opublikowano w lutym 2022 roku. „Z czasem przełożyło się to na sytuację polskich pacjentek. Przekonałyśmy Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników do opracowania krajowych standardów, które wskazywałyby ścieżkę diagnostyki i leczenia. Kiedy więc w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się w marcu 2023 r. systemowo rozwiązać problem, miało już z czego czerpać. Wcześniej nasza fundacja wspierała resort w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy MZ, by sprawę tę doprowadzić do końca” - przekazała Lucyna Jaworska-Wojtas.
Dyskusje w resorcie toczyły się m.in. wokół odpowiedniej wyceny świadczeń badań i zabiegów. Ostatecznie ministra zdrowia Izabela Leszczyna wydała 30 maja br. rozporządzenie wprowadzające model kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentką z endometriozą.
Resort zdrowia zapowiedział, że leczenie operacyjne prowadzone będzie w wyspecjalizowanych ośrodkach z największym doświadczeniem w tym zakresie oraz spełniających określone wymagania co do wyposażenia w sprzęt i aparaturę medyczną. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji szacuje, że program „Kompleksowej opieki specjalistycznej nad świadczeniobiorcą z endometriozą” będzie realizować ok. 25 podmiotów leczniczych. Ich lista zostanie opublikowana.
„Diagnostyka jest bardzo trudna, wymaga dokładnego sprzętu, umiejętności osób, które go precyzyjnie obsługują i czasu, ponieważ np. operacje narządów dotkniętych endometriozą mogą trwać nawet 10-12 godzin”.
Efekty leczenia mają być monitorowane. Pacjentkom, w zależności ich od potrzeb, zapewnione zostaną: fizjoterapia, wsparcie psychologiczne, konsultacje dietetyczne - zapowiedział resort. „Dostęp do refundowanego kompleksowego leczenia to przełom, ponieważ operacje endometriozy w prywatnych klinikach kosztują kilkadziesiąt tys. zł” - zaznaczyła rozmówczyni PAP.
Gotowość wsparcia publicznych szpitali realizujących opiekę nad pacjentkami z endometriozą zadeklarowała Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. „Wreszcie wokół tego tematu zaczęło się coś dziać - w lipcu ruszy ogólnopolski program diagnostyki i leczenia. To wielki krok, ponieważ kobiety cierpiące na endometriozę, a jest ich w Polsce ok. 3 mln, przez lata były niewidoczne dla systemu, schorzenie nie ma nawet własnej kwalifikacji w rejestrze chorób” - podkreślił w rozmowie z PAP prezes fundacji WOŚP Jerzy Owsiak.
Oficjalna inauguracja programu leczenia endometriozy zaplanowana jest na 7 lipca w Krakowie.
Endometrioza to przewlekła choroba, w której tkanka podobna do endometrium (błony śluzowej wyścielającej macicę) pojawia się poza jej jamą – najczęściej w obrębie jamy brzusznej, na jajnikach, jajowodach, pęcherzu moczowym czy jelitach. Komórki reagują na zmiany hormonalne zachodzące w cyklu miesiączkowym, czego następstwem jest przewlekła reakcja zapalna. W procesie tym dochodzi do wewnętrznych krwawień, rozwoju bolesnych guzków, zapalenia, tworzenia się blizn i zrostów.
Anita Karwowska (PAP)
akar/ jann/ grg/
